Entre notion fourre-tout, diagnostics abusifs et oppositions idéologiques : L’autisme à l’ère du DSM

Vaste débat que l’autisme…ou devrait-on plutôt dire les autismes. Quoique, après les Troubles Envahissants du Développement (TED), il est finalement admis de parler plutôt de Troubles du Spectre Autistique (TSA).

Un changement successif de vocable qui tient à une réalité nosographique certes, mais aussi probablement à une certaine philosophie toujours plus inclusive. Tellement inclusive qu’on pourrait presque y mettre tout le monde en étant quelque peu cynique, mais nous y reviendrons.

Longtemps stigmatisé dans l’imaginaire collectif à la figure du « Rain Man », au syndrome d’Asperger, sorte de « singe savant » extraordinaire mais aux compétences sociales particulièrement réduites, force est de constater que cet état neurocognitif divise encore fortement tout un chacun, que ce soit au sein de la communauté autistique, ou du côté des professionnels de santé (même entre eux). D’autant que l’autisme auquel nous sommes le plus communément confronté en tant que professionnel relève globalement des cas les plus lourds.

Trouble, handicap, maladie ou "simple" neuroatypie… Ne serait-ce que l’identifier clairement semble déjà bien compliqué au regard du manque de compréhension encore important autour de cette question.

Si chacun y va de son opinion, en fonction des avancées scientifiques et du champ depuis lequel il parle, il faut admettre que nul ne détient encore la vérité sur ce plan, si cela est toutefois possible.

Dès lors, les discours attenants semblent avant tout purement idéologiques et politiques, orientés en fonction de ce que l’on cherche à défendre, et surtout de ce que l’on cherche à combattre. Je pense ainsi par exemple à Sophie Robert, réalisatrice du documentaire « Le mur », dont la sortie en 2011 reste ô combien polémique et discutable quant à sa construction.

Bien qu’elle s’en défende, l’impression d’assister à un procès d’intention particulièrement biaisé de la psychanalyse, plutôt qu’à la défense d’une vision plus comportementaliste de l’autisme est prégnante. Les propos tenus par les pédopsychiatres/psychanalystes sidèrent effectivement, mais paraissent aussi bien surprenants voire malhonnêtes pour qui s’intéresse un tant soit peu à la question analytique.

Est-il cependant vraiment nécessaire de cultiver cet antagonisme pour faire avancer la cause des autistes?

A ce sujet, il est intéressant de lire le texte de Loriane Brunessaux, publié en 2012 sur cairn.info pour se faire une idée plus critique de ce pamphlet peu assumé. (https://www.cairn.info/revue-l-information-psychiatrique-2012-3-page-177.htm)

Pour illustrer ces considérations diverses, il peut être intéressant d’évoquer la notion de neurodivergence (ou neuroatypie), concept apparu en 1998. Se sont en effet constitués ces dernières années des collectifs - au pouvoir lobbyiste indéniable - composés pour partie de personnes longtemps objets de soins psychologiques, voire psychiatriques. Parce qu’il est aussi dans l’air du temps de revendiquer socialement son identité, ces dernières aspirent à être reconnues en tant que sujets, dans toute la dignité qui leur est naturellement dû, dénonçant l’ostracisme et l’oppression systémique qu’elles subiraient.

S’appuyant sur les avancées scientifiques notoires, une philosophie de la neurodiversité émerge de plus en plus, faisant la promotion d’une culture neurodivergente et autistique. Ce mouvement de justice sociale réclame l’attribution de droits civiques, l’égalité, le respect et l’inclusion sociale complète des neurodivergents.

Dans le jargon, ce terme de neurodivergent s’oppose à celui de neurotypique. Cette dernière notion recouvre l’ensemble des personnes dont le fonctionnement neurocognitif s’inscrit dans la norme sociale dominante (ceux qu’on pourrait qualifier improprement de « normaux »), tandis que les neurodivergents regrouperaient les personnes manifestant des troubles neurodéveloppementaux tels que : Troubles du Spectre Autistique (TSA), Troubles Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDA-H), Troubles des apprentissages (ou plus communément troubles « dys »), Haut Potentiel Intellectuel (HPI). Certains souhaiteraient même y adjoindre la bipolarité et la schizophrénie.

Loin de prétendre le contraire sur un plan neurobiologique et sociétale, une partie des neurodivergents ne se vivent pas factuellement comme « normaux » (sans la connotation péjorative qu’on lui soumet volontiers), mais cherchent surtout à être reconnus pour ce qu’ils sont : des êtres humains au fonctionnement neurocognitif différent, laissant potentiellement entendre qu’en dehors de toute norme dominante, leur fonctionnement cérébral n’en est pas forcément moins fonctionnel et opérationnel… Il serait simplement moins adapté à cette société érigée sur des préceptes normatifs renvoyant l’idée que penser un fonctionnement particulier du cerveau comme anormal est non seulement erroné mais également discriminant. L’autisme ne serait donc même plus un trouble mais comme une condition caractérisée par « une autre façon de penser ».

Pour imager cet état d’esprit, nous pourrions reprendre ces célèbres propos prêtés à A. Einstein : « Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson à sa capacité de grimper à un arbre, il vivra toute sa vie en croyant qu'il est stupide. »

Laissant entrevoir une blessure narcissique évidente au regard de la perception stigmatisante tant des professionnels, que des masses populaires et des médias à l’endroit de ces différences, les collectifs de défense des autistes militent donc pour changer le paradigme du soin et faire cesser une pathologisation et une psychiatrisation, estimées outrancières et malvenues. Ils dénoncent sous les termes de neurocapacitisme et de psychophobie, les systèmes d’oppressions à l’œuvre, qui ancreraient inconsciemment des constructions culturelles et sociales dans les esprit.. En résulterait une stigmatisation et une violence à l’égard des neurodivergents par l’imposition d’un neurotype normatif. Par exemple, alimenter la croyance populaire que les « fous sont dangereux et irresponsables », alors qu’aucunes données statistiques ne viendraient valider cette thèse par comparaison avec la population globale, ferait parti de ce type de construction.

Toutefois, tout penser sur le même plan par souci d’égalitarisme apparait comme une erreur idéologique fondamentale. Confondre ou amalgamer Troubles Envahissants du Développement et psychoses pourrait être une entreprise dangereuse à mon sens. La perception de la réalité, la prise en compte des lois symboliques, morales, judiciaires, de même que la reconnaissance de l’altérité et le développement d’une capacité empathique demeurent des éléments primordiaux pour un « vivre ensemble » possible.

Peut-on vraiment considérer les troubles psychotiques comme de simples fonctionnements cérébraux différents et non plus comme des maladies psychiatriques qu’il faut soigner ? Ce glissement philosophique apparait dangereux dans la mesure où il n’est pas sans conséquence pour les personnes concernées et leur entourage.

S’inspirant des courants de pensée anglo-saxons et des avancées en génétique, les neurodivergents - ou tout du moins ceux qui les représentent - rejettent avec force l’influence analytique sur la psychiatrie, au regard de certaines erreurs de conception théorique passées. Sigmund Freud, sur la question de l’auto-érotisme (qui est devenu aut-isme, en retirant la question de l’éros), Léo Kanner ou encore Bruno Bettelheim ont théorisé en leur temps (début du XXème siècle) les causes de l’autisme infantile précoce, dans une forme de culpabilisation maternelle.

Ces mères perçues comme faussement affectueuses, voire qualifiées de mères « réfrigérateur », n’investissaient nullement la relation à leur enfant, ce qui expliquait ainsi les troubles de la relation sociale. Si à la lumière des avancées scientifiques et de la mise en exergue de particularités génétiques, cette considération a été abandonnée par la suite, même par les courants psychanalytiques eux-mêmes, le mal était pour ainsi dire fait.

Rien de semble pouvoir faire revenir en « odeur de sainteté » cette approche spécifique de l’autisme, leurs détracteurs s’en assurant par ailleurs. Soulignant l’absence de preuves quant à l’efficacité de cette méthode, la Haute Autorité de Santé ne la mentionne d’ailleurs pas dans sa liste de recommandations.

Cette radicalité est cependant bien dommageable car l’approche psychanalytique peut être tout à fait complémentaire des autres thérapies. Mais ses fondements non scientifiques et opaques ne séduisent probablement plus dans une ère où le temps fait défaut, que le contrôle des dépenses, le recours à une médication chimique sont au cœur de tout dispositif de santé rationnel, et que tout problème doit avoir sa solution dans un souci de pragmatisme et d’efficacité.

Si l’on ne peut nier la réalité du terrain neurobiologique, à ne se complaire que dans la détermination génétique comme cause factorielle, il est clair qu’on simplifie sensiblement la question. D’autant que globalement, nous ignorons encore beaucoup de choses du fonctionnement cérébral, nos connaissances scientifiques en la matière ne relevant que qu’hypothèses fortes, instituées en vérités temporaires.

Il est en effet important de resituer l’évolution de l’appréciation de ces troubles dans le système de santé américain onéreux, qui pour des raisons économiques de diminutions des coûts et de rationalisation des soins, avait tout intérêt à ramener les Troubles du Spectre Autistique du côté des neurosciences. A l’instar du travail social où il est sans cesse question de rentabilisation, le médical n’en fait pas non plus l’économie. L’intention semble ainsi de vouloir ramener la psychiatrie dans l’escarcelle des sciences « exactes », afin de pouvoir y appliquer des solutions immédiates et perçues comme plus sérieuses. Qui douterait du savoir sanctifié d’un médecin après tout !?

Pour revenir à la psychanalyse, il apparaît regrettable de « jeter le bébé avec l’eau du bain » car à bien des égards, c’est aussi cette approche qui a permis de faire avancer considérablement la prise en considération de ces enfants atypiques, en cherchant à les extraire d’une assimilation réductrice aux déficients intellectuels, souvent promis à la stérilisation. Les thérapeutes d’influence analytique étaient en effet les seuls, à cette période, à se soucier de la souffrance psychique de ces enfants, à une époque où le « fou du village » était marginalisé et ignoré.

Les méthodes cognitivistes, comportementalistes (méthode ABA), développementales (méthode TEACCH), intégratives (Thérapie d’Echange et de Développement) font désormais office de référence pour traiter les TSA, en y associant psychomotricité et orthophonie notamment. Ces méthodes sont qualifiées de « Programmes d’intervention à référence comportementale et développementale ».

Toutes ces options sont indispensables pour favoriser l’apprentissage et le développement des compétences, du langage, de la communication ou bien pour corriger, réduire les comportements intrinsèques gênants en société (tels que les automutilations, les balancements stéréotypés ou l’écholalie) en adoptant de nouvelles stratégies. Mais qu’en est-il cependant de la prise en compte de la possible souffrance psychique dans ces « thérapies » ? Le symptôme ne fait pas tout et il n’a surtout pas à devenir un syndrome.

Alors que ces groupes militent pour que soient reconnus les personnes autistes dans leur dignité en excluant toute notion de maladie ou de trouble, il faudrait toutefois prendre garde à ne pas les envisager exclusivement non plus comme des robots qu’il faudrait juste reprogrammer et « updater ».

S’il peut sembler légitime de reconnaitre les autistes comme des personnes et non comme des « malades », et la neurodivergence comme une norme cérébrale différente respectable, qu’il faut dépsychiatriser, il faut toutefois prêter attention à ne pas sous-estimer le mal-être réel que génèrent parfois ces inconvénients sociaux, ce que ce nouveau pacte social basé sur le pluralisme neurologique semblent minimiser, pour ne pas dire nier. La souffrance fait partie de tout être quel qu’il soit, et ne peut pas être traitée par des approches purement fonctionnelles.

D’ailleurs, les porte-paroles de cette cause ne représentent qu’une petite partie des autistes, ne serait-ce que par leur accès surdéveloppé au langage verbal. 85% des autismes se présentent en fait sous des formes syndromiques et prototypiques, bien plus « lourdes ». Bien que l’implication de ces premiers fasse évoluer le débat et la considération autour de cette question, comment se faire l’écho légitime de tous les autistes et de leur intérêt, en défendant une vision aussi péremptoire de ce que sont les TSA, au regard de la multiplicité des situations différentes ? Il n’y a pas de vérité universelle.

Encore une fois, une complémentarité des diverses approches serait plus enrichissante et utile à la cause des sujets autistes que ces oppositions de « clochers », stériles et contre-productives, sur la question de son origine, organogénèse ou psychogénèse.

Une fois tout cela énoncé, un problème se pose cependant plus clairement : la question du diagnostic, dont les abus sont significatifs. Force est de constater que notre société souffre de plus en plus d’un syndrome de diagnostic aigu (pour participer à cette mode qui consiste à inventer des syndromes pour toute affection humaine).

Si la pose d’un diagnostic rassure indéniablement les parents, les patients, voire même les travailleurs sociaux qui naviguent à vu, et qu’on ne peut nier le soulagement immense que cela représente de mettre des mots sur des maux, cette propension au diagnostic représente aussi un danger réel quand elle est faite sans mesure.

Posé prématurément sur un enfant en devenir risque de lui enlever tout un champ des possibles dans son évolution. Prudence doit être d’autant plus de mise que le diagnostic tend aussi à déresponsabiliser le sujet, à l’empêcher d’élaborer quoi que ce soit de son pouvoir, et à refuser dès lors toute contrainte de l’autre.

La personne peut devenir esclave de ce signifié, par cet énoncé enfermant qui le réduit à sa pathologie, son handicap, sa maladie, son trouble, sa différence. Peut-elle être quelqu’un hors de ce qui le définit désormais ? Le risque pour le sujet désigné ainsi pourrait être aussi de vouloir « coller » à ce qui est dit de lui et ne plus s’identifier autrement que par les mots de l’autre. Cette position, somme toute commode, en devient défensive.

Le problème de cette facilité du diagnostic est que concernant les TSA, le DSM V est venu rebattre les cartes, en 2013, par un essor considérable de ses critères, qui s’observe par ailleurs dans l’augmentation importante de la prévalence des TSA/TDA-H depuis.

La raison se trouve tout simplement dans l’élargissement des critères d’appréciation. Hors, ils se sont tellement ouverts qu’il en devient finalement parfois très difficile de différencier autiste et non-autiste. Cet élargissement tendrait de plus à absorber la notion de psychose infantile.

Troubles du Spectre Autistique, ce terme semble être devenu un véritable fourre-tout prompt à catégoriser tout fonctionnement qui peut apparaitre différent dans le même item, rassurant au passage bon nombre de personnes, en amenant du sens à leur souffrance.

L’incertitude défendue par les psychiatres et psychanalystes, dans une forme d’humilité du savoir, semble finalement perçue comme de l’incompétence ou de l’ignorance, situation trop insécurisante et intolérable. Hors, le problème de poser un diagnostic sur des bases aussi larges et qu’il est question de médication (dont les composés sont loin d’être anodins) et de thérapies spécifiques.

Ce diagnostic peut donc se révéler finalement lourd et invalidant, car il vient quelque part fixer le destin du sujet. Comment préserver dès lors toutes les potentialités d’évolution de la personne ?

Vous m’excuserez la digression qui va suivre dans un rapprochement peut-être audacieux entre « culte » du diagnostic médical et développement personnel… Mais si le besoin de reconnaissance et le besoin de comprendre qui nous sommes et comment nous fonctionnons est donc un processus fondamental, il convient d’être cependant prudent quant aux pseudo-vérités scientifiques catégoriques de toute sorte, d’où qu’elles viennent, et qui prétendent nous révéler notre moi profond.

Car elles invitent, entre autres, nombre de charlatans à nous définir prestement et à proposer pléthore de méthodes de soins alternatives, et/ou de développement, en vue d’un enrichissement personnel, qui semble être davantage le leur que le nôtre.

Le souci de l’autre a toujours été un business florissant, d’autant plus quand cet autre n’a plus le temps et qu’il exige d’être heureux. Rassurons-nous, certains ont trouvé les recettes du bonheur et se sont donnés pour mission de nous les partager. A cela près que le bonheur n’ayant pas de prix, sa clé a, elle, un coût. Et comme l’argent ne fait pas le bonheur, autant nous en délester.

Vu l’essor impressionnant des livres et des coachs en développement personnel, aux méthodes plus ou moins conventionnelles, pour ne pas dire très personnelles, la rançon du bonheur ne peut que faire des émules.

Ces nouveaux gourous, tel Tony Robbins - puisque le processus s’apparente à celui des sectes - ont bien compris que notre insatisfaction, notre quête identitaire et la recherche de sens sont les moteurs de nos vies.

Ainsi, le « Human Design » semble dernièrement prendre corps de plus en plus dans les approches développementales. Créé en 1987, il s’agit d’un système pseudo-scientifique, regroupant des domaines aussi variés que l’astrologie, la Kabbale, le Yi Jing, les Chakras, la physique quantique ou la génétique. Une sorte de « gloubiboulga » scientifico-spirituel en quelque sorte. Cette formidable « trouvaille » révolutionnaire émane d’Alan Krakower (rebaptisé Ra Uru Hu), après avoir fait l’objet d’une rencontre mystique avec une voix, qui lui en aurait donné les fondements (tout parallèle religieux ou sectaire serait purement fortuit).

Ce schéma psychique a priori incroyable de précision ne ferait que vous confirmez ce que vous avez toujours subodoré de vous. Il s’obtient donc en renseignant simplement l’heure, la date et le lieu de naissance exacts…La belle affaire ! Bien entendu, les nombreux résultats qui en découlent ne peuvent être compris et interprétés par un non-initié. Savoir qui l’on est et apprendre à l’accepter passent donc inévitablement par les seize chiffres magiques de notre carte bancaire, comme toute entreprise thérapeutique par ailleurs. Le problème n’est pas tant le côté financier que l’aspect magique et prédéterminé de ce qui est vendu.

D’après Erin Claire Jones, coach en leadership, spécialisé dans ce système : « Le Human Design nous donne en quelque sorte notre ADN énergétique. L’idée est donc que nous arrivons tous dans cette vie sans manuel d’utilisation, et le Human Design nous donne ce manuel. Il nous montre comment chacun d’entre-nous est conçu de manière unique pour s’épanouir […] »

Sur son site internet, elle explique (dans une traduction personnelle approximative) que le Design Humain est la science pour se comprendre. C’est un outil destiné à améliorer nos performances, à rendre plus facile la compréhension et la matérialisation de ce que nous voulons vraiment dans la vie, dans chacune des décisions que l’on prend.

Pas étonnant que le succès de cette méthode, bien que tardif, soit donc désormais au rendez-vous dans une société de plus en plus compétitrice, où il nous appartient d’être toujours la meilleure version de nous-mêmes, en toutes circonstances.

Comme un proche aime à le répéter: « si quelqu’un veut un peu trop votre bien, fuyez ! ». Il me semble que cette maxime devrait guider davantage tant notre action sociale que nos choix de vie personnels.

Désirer à la place de l’autre et se montrer proactif n’est au final jamais très efficient. Quant à se définir ou définir l’autre, bien que la démarche soit inévitable, il faut rester vigilant à ce que, ni elle ne réduise ni elle ne fige à un état, une étiquette, sensé éclairer notre vie, derrière laquelle se cachera toujours un business plus ou moins éthique.

Camille Hamel